Nieuw en opzoek naar herkenning/tips en tricks

Laatste reactie 10/04/2017 12:44 door Hans
· Markeren als ongelezen
Natasja Smit 2 jaar geleden geplaatst
Goede avond,

Ik ben Natasja, ik ben 26 jaar en weet nu ongeveer een half jaar dat ik ADD heb. Ik ben moeder van een zoontje van 3 (waarschijnlijk ook ADHD).
Ik ben vrijwel direct na de diagnose ADD gestart met methylfenidaat Sandoz. Inmiddels op de hoogste dosis: in de ochtend 2x36 mg en in de middag 2x 36 mg = 144 mg per dag, met een lichaamsgewicht van 80 kg. Ik ben op het moment verder aan het kijken voor andere medicatieopties, omdat ik een lage bloeddruk heb en een te hoge hartslag. Hoogstwaarschijnlijk door de methylfenidaat. Dit wordt nog onderzocht.

Ik stuitte op LTO3 op het internet. Heeft iemand hier ervaring mee? Ik hoor het heel graag! Ik ga nu even de website goed bekijken en wat topics lezen:)

Groetjes,

Natasja
Inge van Westenbrugge 2 jaar geleden geplaatst
Hallo @natasjasmit,

Welkom op het forum!
Hopelijk vind je er herkenning en nuttige tips.
Heb je het gevoel dat de methylfenidaat wel zijn werk doet voor jou, heeft het effect?
Destijds ben ik ook gestart met methylfenidaat, na de derde ophoging kreeg ik ook een veel te hoge hartslag (lage bloeddruk heb ik altijd al gehad) en daardoor voelde ik me erg gejaagd en vervelend.
Direct gestopt met methylfenidaat en overgestapt naar dexamfetamine, dat ik nu nog steeds gebruik.
Ik heb zelf geen ervaring met LTO3, mijn zoon heeft dit wel een tijdje gebruikt voordat we de overstap maakten naar ADHD medicatie. Bij hem had het geen enkel effect.
Daar wil ik wel bij vermelden dat mijn zoon inmiddels anderhalf jaar medicatie gebruikt, drie verschillende soorten heeft geprobeerd en ik nu nog steeds twijfels heb of dit middel bij hem past, maar daar zijn we mee bezig.

Groet, Inge
Natasja Smit 2 jaar geleden geplaatst
Beste Inge,

Dankjewel voor je reactie. Wat een survivaltocht he dat ADHD. LT03 toch maar niet gekocht na dat ik was advies heb ingewonnen bij bijv. mijn psyciater. Ik ervaar nu ook heel vee anderel vervelende bijwerkingen van de methylfenidaat naast de hartkloppingen. Zit denk ik toch te hoog. Het liefst wil ik iets anders proberen maar durf ik eigenlijk niet zo goed. Dan zal ik inderdaad voor dexamfetamine gaan. Kun je me misschien vertellen welke verschillen je ervaart?

Alvast bedankt !!
Inge van Westenbrugge 2 jaar geleden geplaatst
Hallo @natasjasmit,

Ik begrijp dat je huiverig bent voor de overstap, dat was ik destijds ook. Met name omdat ik dacht iets gevonden te hebben dat bij mij paste en dit best een teleurstelling was dat het niet zo bleek te zijn, alle bijwerkingen doorlopen en dan weer opnieuw moeten beginnen...
Maar ik wist wel zeker dat ik iets anders wilde proberen, met de gedachte dat ik veel baat zou kunnen hebben bij medicatie.
Dus toch de stap gezet.
Ik merkte in eerste instantie heel weinig, behalve slecht slapen en niet kunnen eten.
Het was wel wat rustiger in mijn hoofd, maar niet optimaal.
Ik heb me toen voorgenomen de dexamfetamine de tijd te geven en het enkele weken te proberen en niet direct op te geven.
Gedurende enkele weken merkte ik dat mijn hoofd steeds rustiger werd, ik meer gefocust was en daarmee meer structuur kon creëren. Kortom, er kwam rust in mijn hoofd en daarmee rust in mijn leven.
Het niet kunnen slapen en eten verdween en liep weer goed.
Het voordeel van de dexamfetamine vind ik zelf dat het bij mij 5 uur werkt ongeveer, dus geen last van heftige rebounds. Als het nu uitgewerkt raakt, gaat dit geleidelijker dan bij de methylfenidaat en kan ik hier tijdig op inspelen door de volgende dosering te nemen.
Dexamfetamine is de tweede keus voor ADHD medicatie, dit heeft er ook mee te maken dat het op een andere manier werkt dan methylfenidaat.
Je schrijft dat je ongeveer een half jaar geleden begonnen bent met de medicatie, als je dan nu nog deze bijwerkingen ervaart vraag ik me af of dit het middel is dat bij je past.
Het is lastig, het is zoeken en dat maakt het moeilijk.
Maar een middel blijven gebruiken waar je je niet goed bij voelt uit angst weer opnieuw te moeten beginnen lijkt mij ook niet de oplossing.
Ervaar je ook positieve kanten aan de methylfenidaat?
Rust in je hoofd, minder last van prikkels?
Dat had ik wel met de methylfenidaat, maar dat nam af en daardoor de ophogingen. Totdat ik last kreeg van een veel te hoge hartslag.
De rust in mijn hoofd en minder last van prikkels ervaar ik met de dexamfetamine ook, maar nu voelt het 'stabieler' en daardoor voor mij beter.
Ik wens je veel succes!

Groet, Inge
Natasja Smit 2 jaar geleden geplaatst
Hoi Inge,

Bedankt voor je snelle reactie. Ik heb geen vergelijkings materiaal naast de methylfenidaat. De wellbutrin vind ik niet echt werken voor de ADHD. Ik ben een half jaar geleden begonnen met methylfenidaat en merkte dat er iets veranderde in mijn hoofd. Minder last van prikkels, vrolijker, meer geduld, beter kunnen luisteren en mezelf beter kunnen uitdrukken. Maar de methylfenidaat werkte bij mij geen 12 uur maar ongeveer 3 a 4 uur. Vandaar steeds weer opgehoogd.Drie maanden geleden de laatste ophoging gedaan naar 144 mg per dag. Ik had de eerste weken na de laatste ophoging geen last van bijwerkingen maar naarmate de tijd vordert merk ik teveel nare bijwerkingen. Ik voel me ook erg gejaagd. k voel me dus zeker wel beter dan een half jaar geleden maar nog niet optimaal. Ik denk dat optimaal ook niet bestaat maar het voelt gek dat ik zo hoge dosis heb en dat ik er nog niet genoeg aan lijkt te hebben voor mijn gedachtes maar mijn lichaam zegt iets anders (hoge hartslag etc). Ik denk dat ik het maar eens ga voorleggen aan psychiater, die adviseerde weer te minderen met de methylfenidaat. Slik jij als ik vragen mag nog meer medicijnen naast de dexamfetamine?

Alvast bedankt!
Inge van Westenbrugge 2 jaar geleden geplaatst
Hallo @natasjasmit,

Fijn dat de methylfenidaat wel iets voor je doet in ieder geval.
Maar inderdaad, het feit dat je zo'n hoge dosering nodig hebt en daardoor ook zo'n hoge hartslag, kan niet de bedoeling zijn.
Als jou psychiater je adviseert de dosering te verminderen, werkt het dan nog wel naar behoren voor jou? De ophoging was immers niet voor niets.
Mijn psychiater vond dit aanleiding om direct te stoppen met de methylfenidaat.
Bij mij leek het ook steeds te werken en na een tijdje nam dit af en was ophoging nodig.
Dit voelde niet goed.
Toen ik startte met de ADHD medicatie gebruikte ik antidepressiva, ik wilde dit gaan afbouwen maar dit werd me afgeraden tot ik goed ingesteld was op de ADHD medicatie.
Dit omdat je anders geen goed beeld krijgt van wat welk middel doet, daarnaast is antidepressiva een zeer heftig middel om af te bouwen.
Dit heb ik uiteindelijk wel gedaan, maar ondanks de lage dosering antidepressiva die ik gebruikte heb ik hier ruim 9 maanden over gedaan.
Momenteel gebruik ik (behalve maagbeschermers en een middel tegen hooikoorts) geen andere medicatie naast de dexamfetamine.
Betreft de dexamfetamine, ik ben destijds begonnen met 2 x daags 5 mg en dit werd opgehoogd naar 3 x daags 5 mg, deze dosering heb ik nu (4 jaar later) nog steeds en is even effectief als in het begin.
Dexamfetamine is na methylfenidaat het tweede voorkeursmedicijn. Het is echter op dit moment zo dat er omtrent dexamfetamine ongeveer een jaar geleden een grote verandering heeft plaatsgevonden waardoor er hoge kosten aan verbonden zijn.
Dexamfetamine was een niet-geregistreerd medicijn en daardoor werd het vergoed.
Ongeveer 30000 mensen gebruiken dit middel.
Totdat er een fabrikant kwam die dit medicijn registreerde en dit heeft tot gevolg dat de apothekers de 'oude' dexamfetamine niet meer mogen verstrekken maar verplicht zijn de patiënten het geregistreerde middel, Amfexa, te verstrekken.
Dit met grote financiële gevolgen, omdat dit medicijn dus niet vergoed wordt.
Deze regeling betreft de dosering van 5 mg (en hoger, als ik me niet vergis).
Patiënten die 2,5 mg gebruiken, krijgen gewoon de 'oude' dexamfetamine die dus gewoon vergoed wordt door de verzekering.
Ik heb destijds de overstap gemaakt naar Amfexa omdat dit middel precies hetzelfde zou zijn als de reguliere dexamfetamine en dit werkte prima voor mij.
Mijn ervaring was echter heel anders, dit kun je lezen in de onderstaande link:

https://adhdblog.nl/dexamfetamine-versus-amfexa/

Ik ben dus inmiddels weer terug op de 'oude' dexamfetamine, op voorschrift van mijn arts.
In overleg is mijn recept niet meer '3 x daags 5 mg' maar '3 x daags 2 x 2,5 mg'.
Dit komt natuurlijk op exact hetzelfde neer, ware het niet dat ik nu de dexamfetamine niet zelf hoef te betalen omdat de 2,5 mg gewoon vergoed wordt en de 5 mg niet meer.
Een eenvoudig trucje, dat mij een hoop geld bespaart.
Ik ben namelijk van mening dat als ik de Amfexa was blijven gebruiken en hiervoor dus moest betalen, ik geen andere keus had. Maar aangezien ik 3 jaar lang dexamfetamine heb gebruikt en dit vergoed werd, vond ik het simpelweg belachelijk dat ik dan voor hetzelfde medicijn ineens een hoop moest gaan betalen.
Mijn arts was dit volkomen met mij eens en vandaar ook de aanpassing op mijn recept.
Ik hoop dat je mijn verhaal een beetje kunt volgen :)

Groet, Inge
🔥 Coen Olde Bijvank 2 jaar geleden geplaatst
Hallo @natasjasmit welkom bij het ADHDblog community wij lanceren binnenkort een nieuw ebook: 50 ADHD tips voor volwassenen.

Daar zul je zeker weten wat aan hebben ;)
Hans Bergsma 2 jaar geleden geplaatst
Onze dochter van 16 heeft ernstig ADD, zij heeft lang ingesteld gestaan op ritalin, maar kreeg na verloop van tijd heel erg veel last van rebound en somberheid. Een rebound is het fenomeen dat de medicatie eigenlijk steeds minder gaat werken, en de klachten nog erger worden (de ADD). Daarna overgestapt op Concerta maar dat deed na een half jaar niks meer merkten we aan haar toenemende eetlust. Dat Concerta en de Ritalin niets of weinig meer deden komt door een verandering in de neurotransmitters in haar hersenen (geleidingsstof) hebben we begrepen. Omdat het brein van een 16 jarige vol zit met snoei en groei werkzaamheden schijnt dat wel eens te gebeuren. Nu gebruikt ze sinds 2,5 week Dexamfetamine (2x 10 mgr) dat pakt goed uit merken we alhoewel haar concentratie nog steeds niet is hoe hij een half jaar geleden was. Onze dochter had op de Concerta en Ritalin een hoge hartslag en soms ook hoge bloeddruk, maar dat schijnt inherent te zijn aan Ritalin.
Neem deel aan dit gesprek:
Je moet ingelogd zijn om mee te kunnen praten.
Topic gestart 21 March 2017 om 22:03
Aantal lezers 40
Aantal reacties 8